Mūsdienu tehnoloģiju attīstības uzplaukumā ģenētiskās testēšanas pakalpojumi piedāvā gan aizraujošas iespējas, gan nopietnus privātuma draudus. Nesenie notikumi, kas saistīti ar ģenētisko datu pārkāpumiem, ir izvirzījuši šīs bažas uzmanības centrā, atklājot nopietnas datu drošības nepilnības.
Datu pārkāpuma alarms: Īpaši satraucošs gadījums bija GEDmatch, uzņēmumam, kas ir piedzīvojis skandālu, jo ziņots, ka tas nepareizi apstrādā lietotāju ģenētiskos datus, tos kopīgojot ar tehnoloģiju gigantiem, piemēram, Facebook. Šis incidents izgaismo bailes par jūtīgas informācijas ļaunprātīgu izmantošanu, izraisot nopietnas bažas par privātuma pārkāpumiem un iespējamām diskriminācijas riskam.
Šādu datu ļaunprātīgas izmantošanas sekas pārsniedz tikai privātuma jautājumus. Neautorizēta piekļuve ģenētiskajai informācijai var novest pie ekstrēmiem rezultātiem, piemēram, diskriminācijas vai pat bioloģisko ieroču izstrādes, kas pielāgoti individuālajiem DNS profiliem. Lielo tehnoloģiju uzņēmumu iesaistīšanās šajā jutīgajā jomā pastiprina šīs bažas, pieprasot steidzamu uzmanību tam, kurš kontrolē ģenētisko informāciju.
Cilvēku datu aizsardzības regulējuma nepieciešamība: Pašreizējie ģenētisko datu privātuma likumi nespēj nodrošināt pietiekami labas aizsardzības, pakļaujot indivīdus exploatācijas riskam. Tas ir radījis steidzamas prasības valdībām ieviest visaptverošus regulējumus, lai nodrošinātu ģenētisko privātumu. Pašreizējā paziņojumu un izvēles sistēma ir nepietiekama, jo tā atstāj daudzus patērētājus neziņā par pilnīgajām sekām, kas saistītas ar viņu piekrišanas lēmumiem.
Ir nepieciešama nozīmīga pārmaiņa, lai ģenētisko privātumu izturētu ar vislielāko nopietnību. Spēcīgāku regulatīvo sistēmu izveide, līdzīgu tām, kas pastāv pārtikas drošības sektorā, varētu ierobežot neautorizētu datu izplatīšanu un saglabāt individuālo privātumu. Kā mūsu pašu ģenētiskās informācijas pārvaldītājiem, aizsardzības pasākumi ir būtiski mūsu datu virzītajā sabiedrībā.
Avots: Vai jūsu DNS noslēpumi ir droši? Slēptie draudi ģenētiskajai testēšanai